常德日報(bào)記者 明月 通訊員 熊妮 文/圖 2月23日下午，在第17個(gè)國際罕見病來臨之際，2024年湖南省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作會議召開，會上，省衛(wèi)健委醫(yī)政處相關(guān)負(fù)責(zé)人宣讀了關(guān)于同意在常德市第一人民醫(yī)院設(shè)立“湖南省湘北片區(qū)罕見病診療中心”的批復(fù)決議，并現(xiàn)場授牌。

罕見病是指發(fā)病率很低、很少見的疾?。ǜ鶕?jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病），一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命，是一個(gè)需要醫(yī)社共治的病種群。常德一醫(yī)歷來重視罕見病診療工作，設(shè)立了由醫(yī)院主要負(fù)責(zé)人擔(dān)任組長的罕見病診療管理工作領(lǐng)導(dǎo)小組和工作小組，醫(yī)學(xué)遺傳科、兒童醫(yī)學(xué)中心、內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科、血液科等先后成立了本地區(qū)的?？坪币姴≡\療中心，并加入了中國罕見病聯(lián)盟。醫(yī)院在罕見病的臨床診療、科研教學(xué)、人才培育、設(shè)施設(shè)備投入、健康宣教等方面做了大量工作。

據(jù)悉，常德一醫(yī)此次將以“湖南省湘北片區(qū)罕見病診治中心”掛牌成立及建設(shè)工作為契機(jī)，在省衛(wèi)生健康委的統(tǒng)一部署和領(lǐng)導(dǎo)下，負(fù)責(zé)對湘北片區(qū)（含岳陽市、常德市、益陽市）各級各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展罕見病相關(guān)知識的培訓(xùn)與指導(dǎo)，推進(jìn)罕見病全病程管理規(guī)范化、常態(tài)化。同時(shí)，醫(yī)院還將立足自身診療優(yōu)勢發(fā)揮區(qū)域影響力，加強(qiáng)罕見病防治研究，為罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)、高效、專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)。

此外，今年2月29日是第十七個(gè)國際罕見病日，為進(jìn)一步提高公眾對罕見病及罕見病群體的認(rèn)識，在湖南省區(qū)域罕見病診療中心（湘北片區(qū)）在常德一醫(yī)掛牌成立之際，常德一醫(yī)將于2月29日(本周四)在門診大廳舉辦多學(xué)科義診活動?，F(xiàn)場將有罕見病領(lǐng)域資深專家對罕見病的早期識別、篩查與診治、遺傳優(yōu)生等方面提供義診咨詢。同時(shí)，約90%罕見病為遺傳病，常德一醫(yī)還將在活動日提供部分免費(fèi)遺傳檢測名額給有需要的患者。

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活動時(shí)間：

2024年2月29日（周四）上午9:00-11:00

活動地點(diǎn)：

常德市第一人民醫(yī)院門診大廳一樓

面向人群：

任何罕見病病種或疑似罕見病病種，有診療需求的患者，義診活動無需預(yù)約，免掛號費(fèi)。